Региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента»
12 июня 2026 года в г. Тюмень состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 09:30
Место проведения: ГАУЗ ТО “Областной кожно-венерологический диспансер
Адрес: г. Тюмень, ул. Республики, д. 3
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
12 июня 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа научно – практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими наследственными заболеваниями кожи.
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
ПРОГРАММА
09:30 – 10:00
Приветственное слово организаторов
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
10:00 – 10:20
Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом
Логунова Ольга Алексеевна дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Доклад направлен на систематизацию современных данных о лечении и долгосрочном наблюдении пациентов с ихтиозом, а также на повышение эффективности клинической практики при работе с редкими наследственными дерматозами.
10:20 – 10:40
Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза
Шокурова Юлия Михайловна
врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург
В докладе раскрываются основные клинические формы врожденного ихтиоза, их генетические и морфологические особенности, а также ключевые диагностические критерии, позволяющие проводить дифференциальную диагностику.
10:40-11:00
Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.
11:00 – 11:30
Дискуссия. Вопрос-ответ
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Логунова Ольга Алексеевна дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
11:30 – 12:00
ПЕРЕРЫВ
12:00 – 14:30
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с ихтиозом
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Логунова Ольга Алексеевна дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с ихтиозом и направлен на развитие навыков междисциплинарного ведения детей с редкими кожными заболеваниями.
14:30 – 17:00
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Логунова Ольга Алексеевна дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.
17:00 – 17:10
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
