Поддержать фонд «Дети-бабочки» 
Обеспечение комплексного подхода к паллиативной помощи пациентам с генодерматозами, включая улучшение качества жизни, снижение болевого синдрома и психологическую поддержку.
В этом уроке речь пойдет о том, что такое паллиативная помощь, для кого она предназначена и каковы её главные правила и цели.
По окончании урока вы будете:
Понимать суть, цели и основные принципы паллиативной помощи.В этом уроке будут даны определение и классификация генодерматозов, рассмотрены основные механизмы их наследования. Будут подробно разобраны ключевые симптомы и клинические проявления наиболее распространенных и значимых заболеваний этой группы.
По окончанию урока вы будете:
Разбор реальных клинических ситуаций для отработки навыков принятия решений и применения принципов паллиативной помощи на практике.
По окончании урока вы будете:Уметь анализировать клинические ситуации и выделять ключевые паллиативные проблемы пациента.
На практике применять принципы паллиативной помощи для составления плана поддержки пациента и его семьи.
Развивать навыки принятия комплексных решений в мультидисциплинарной команде.
В этом уроке речь пойдёт о важности перевязок у пациентов с буллёзным эпидермолизом, о частоте смены повязок и о правилах асептики и антисептики в условиях которых проводится перевязка. Алгоритм ухода за пациентами
По окончанию урока вы будете:
- знать основные виды перевязочных средств
- знать основные принципы ухода за пациентами с буллёзным эпидермолизом
В этом уроке речь пойдет о технике выполнения перевязки рук и ног пациента с буллёзным эпидермолизом
По окончании урока вы будете:
- владеть техникой перевязки рук и ног
В этом уроке речь пойдет о технике выполнения перевязки туловища пациента с буллёзным эпидермолизом
По окончании урока вы будете:
-владеть техникой перевязки туловища пациента
В этом уроке речь пойдет о технике выполнения перевязки головы пациента с буллезным эпидермолизом
По окончании урока вы будете:
-владеть техникой перевязки головы пациент
В этом уроке речь пойдет о вариантах выполнения перевязки шеи, паховой области и подмышечных впадин пациента с буллёзным эпидермолизом
По окончании урока вы будете:
-владеть техникой перевязки шеи, паховой области и подмышечных впадин пациента
В этом уроке речь пойдет о том, как сохранить пальцы рук у ребенка с буллёзным эпидермолизом
По окончании урока вы будете:
- знать о важности бинтования пальцев рук
В этом уроке речь пойдет об эволюции здравоохранения в сторону междисциплинарного подхода, важности командной работы и практических моделях взаимодействия специалистов. Мы детально разберем, как строится мультидисциплинарная команда на примере ведения пациента с врожденным ихтиозом, обсудим ключевую роль семьи и научно-методической поддержки.
По окончанию урока вы будете:
Понимать эволюцию парадигмы здравоохранения и значение междисциплинарного подхода для повышения качества помощи.
Выявлять основные организационные, профессиональные и коммуникационные барьеры для командной работы и предлагать пути их преодоления.
Ориентироваться в современных трендах и перспективах развития междисциплинарной медицины
В этом уроке речь пойдет об организации паллиативной медицинской помощи детям на первичном уровне: от выявления пациентов до оказания симптоматической поддержки и координации с другими службами.
По окончании урока вы будете:
Знать правовые основы и алгоритмы оказания паллиативной помощи на первичном звене.
Понимать принципы паллиативной помощи.
Уметь выявлять пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, и проводить первичную оценку симптомов.
На этом уроке речь пойдет об организации системы специализированной паллиативной медицинской помощи, оказываемой в условиях стационара.
По окончании урока вы будете:
Знать ключевые нормативные документы, регулирующие паллиативную помощь в стационаре.
Различать организационные формы стационарной паллиативной помощи и их задачи.
Понимать алгоритм маршрутизации пациента в стационар паллиативной помощи и показания для госпитализации.
Понимать роль и принципы работы мультидисциплинарной команды.
На этом уроке речь пойдет о ключевых организационных, клинических и этических принципах функционирования мобильных (выездных) патронажных служб, оказывающих специализированную паллиативную помощь детям в амбулаторных условиях.
По окончании урока вы будете:
Владеть основными нормативными требованиями к организации деятельности выездной патронажной службы паллиативной помощи детям.
Понимать цели, задачи, структуру и штатный состав мультидисциплинарной выездной бригады.
Разбираться в алгоритме взаимодействия бригады с лечебными учреждениями, диспетчерской службой, а также в порядке госпитализации и выписки пациента.
На этом уроке речь пойдет о современных дистанционных технологиях как неотъемлемом элементе системы долговременного, безопасного и эффективного сопровождения паллиативного пациента и его семьи.
На этом уроке речь пойдет о психологической поддержке пациентов с генодерматозами и их семей как неотъемлемой части комплексной паллиативной помощи, направленной на облегчение страданий и улучшение качества жизни на всех этапах заболевания.
По окончании урока вы будете:
Понимать ключевую роль психолога как полноценного участника мультидисциплинарной команды.
Различать и оценивать психологическую нагрузку для пациента и семьи на разных этапах заболевания.
На этом уроке речь пойдет об этических аспектах паллиативной помощи детям с тяжелыми генодерматозами, включая принятие решений, информирование семьи, соблюдение врачебной тайны и организацию поддержки на всех этапах заболевания, в соответствии с принципами биоэтики и пациент-ориентированного подхода.
По окончании урока вы будете:
Знать определения этики, биоэтики, этических компетенций и этической осознанности.
Понимать важность качественного информирования родителей для укрепления приверженности лечению.
На этом уроке речь пойдет о горевании и утрате как неотъемлемой части жизни пациентов с тяжелыми генодерматозами и их семей, а также о роли медицинских работников в сопровождении родителей, детей и коллег в процессе переживания потерь на всех этапах заболевания — от момента постановки диагноза до периода после смерти ребенка.
По окончании урока вы будете:
Знать определения утраты (потери), горя, горевания и траура; факторы, влияющие на течение горевания .
Различать и оценивать различные проявления горя у родителей и детей.
Понимать принципы общения с горюющими родителями и детьми.
На этом уроке речь пойдет о мерах по социальному обеспечению комфорта и поддержки пациентов с тяжелыми заболеваниями и их близких как неотъемлемой части комплексной помощи.
По окончании урока вы будете:
Знать определение социальной поддержки как системы мер, направленных на облегчение бремени пациента и его семьи и повышение качества жизни.
Понимать, что социальное обеспечение должно быть комплексным, индивидуализированным, непрерывным, междисциплинарным и сфокусированным на семье.
На этом уроке речь пойдет о методах самопомощи, личных границах и мерах безопасности для пациентов с генодерматозами, получающих паллиативную помощь, и их близких, как о важнейших инструментах сохранения физического, эмоционального и социального благополучия в условиях хронической болезни, боли и постоянного стресса.
По окончании урока вы будете:
Знать определение самопомощи как активной, осознанной деятельности, направленной на поддержание и улучшение собственного физического, психического и эмоционального состояния.
Различать и оценивать виды личных границ.
Понимать ,что паллиативная помощь направлена на предотвращение и облегчение страданий на физическом, психосоциальном и духовном уровне
На этом уроке речь пойдет об организации прощания, взаимодействии с ритуальными службами, правах и возможностях родных и близких после утраты — как о важнейшем этапе паллиативного сопровождения, направленном на помощь семье в проживании потери с минимальными психологическими потерями и соблюдением всех юридических и ритуальных процедур.
По окончании урока вы будете:
Знать психологию прощания и стадии горевания.
Понимать важность прощального ритуала.
