Поддержать фонд «Дети-бабочки» 
Курс создан Благотворительным фондом «Дети-бабочки» в рамках проекта «Руки помощи» с целью подготовки квалифицированных специалистов (нянь) и организации помощи семьям по присмотру и уходу за детьми больными буллезным эпидермолизом и ихтиозом для охраны их жизни и здоровья, обеспечения полноценного психического и физического развития, социальной адаптации.
На данный момент в Фонде состоит более 1500 подопечных, и почти каждая мама начинает свою историю словами «Когда приехал врач/патронажная медсестра из Фонда, мы наконец-то поняли, что делать — как пережить эти первые сложные минуты». Наши медицинские специалисты приезжают в родильный дом, как только в Фонд поступает информация о рождении ребенка с БЭ или ихтиозом.
Создав огромную базу знаний по генным дерматозам и передав эти знания более чем 5 000 врачей из разных федеральных округов, Фонд ставит перед собой задачу обучить медицинских сиделок, патронажных медсестер, нянь с медицинским образованием.
Эти специалисты будут выполнять, кроме основных своих обязанностей, дополнительную функцию — быть связующей нитью между Фондом и семьей подопечного. Няня будет транслировать информацию для сотрудников Фонда о состоянии подопечного, что позволит своевременно оказать медицинскую, психологическую помощь; сможет оценить текущее состояние ребенка и направить маму к врачу в случае необходимости. Данный специалист поможет собрать все документы для получения инвалидности и будет сопровождать маму во время получения инвалидности для ребенка.
ВАЖНО! Прежде чем приступать к занятиям ознакомьтесь с ИНСТРУКЦИЕЙ по обучению на данном курсе, размещенной в блоке выше.
Каждое занятие считается завершенным только после того, как вы нажмете на кнопку «ЗАВЕРШИТЬ ЗАНЯТИЕ» и тогда вам откроется следующее.
В этом занятии будут освещены основные цели и особенности обучения на курсе, условия успешного окончания обучения и кураторская поддержка.
По окончании занятия вы будете:
знать о том, как будет проходить обучение на курсе, в чем специфика обучения и какие требования предъявляются к слушателям.
В этом занятии будут представлены основные требования к няням.
По окончании занятии вы будете:
знать, какие существуют профессиональные требования к няням и их основные обязанности.
В этом занятии вашему вниманию будет представлен учебный материал на тему «Основы буллезного эпидермолиза (БЭ) и ихтиоза».
По окончании занятия вы будете:
В этом занятии будут изложены основные педиатрические аспекты ведения новорожденных и детей БЭ и ихтиозом.
По окончании занятия вы будете:
знать, какие существуют педиатрические особенности ведения детей с БЭ и ихтиозом.
Занятие посвящено основам воспитания детей и составлению индивидуальной программы развития, а также развитию навыков самообслуживания у детей с БЭ или ихтиозом.
По окончании занятия вы будете:
знать, какие существуют подходы к воспитанию ребенка, что должна включать индивидуальная программа развития и как правильно ее составлять,
знать, как развивать навыки самообслуживания и опрятности у детей.
В этом занятии будут изложены основы развития детей с особенностями здоровья с рождения и до 7 лет.
По окончании занятия вы будете:
знать, как организовать раннее, всестороннее и гармоничное развитие ребенка.
Занятие посвящено основам нервно-психического развития детей от 1 года до 7 лет.
По окончании занятия вы будете:
знать, какие существуют критерии и формы нормального нервно-психического развития детей-бабочек и детей-рыбок от 1 года и до 7 лет.
В этом занятии будут представлены основы питания детей с БЭ или ихтиозом.
По окончании занятия вы будете:
знать, какие существуют особенности питания у детей-бабочек и детей рыбок от 1 года и до 7 лет.
В этом занятии будут изложены основы поведения няни при детских истериках.
По окончании занятия вы будете:
знать, как правильно реагировать и вести себя в моменты крайнего нервного возбуждения ребенка.
Занятие посвящено основам поведения в трудных ситуациях и возрастным кризисам у детей.
По окончании занятия вы будете:
знать, какие трудные ситуации могут быть у детей: синдром дефицита внимания и гипервозбудимости, тревожность у детей, энурез, невротический детский энкопрез (каломазание), тики у детей;
знать, как вести себя в трудных ситуациях, различать возрастные кризисы и их специфику у детей до 7 лет.
1. В этом занятии будут представлены практические рекомендации по применению методов арт-терапии в работе с детьми раннего возраста.
По окончании занятия вы будете:
знать, в чем особенности арт-терапии, как психологического подхода и какие арт-терапевтические методы можно применять для развития детей раннего возраста.
2. Рекомендуем посмотреть прямой-эфир на тему «Развитие коммуникаций у детей с буллезным эпидермолизом», который провели для семей-подопечных фонда:
Ирина Ромашкина - логопед-дефектолог, педагог - консультант Благотворительного фонда «Дети-бабочки» иПо окончании занятия вы будете:
знать, как гармонично развивать коммуникативные навыки у детей с генными дерматозами.
В этом занятии будут изложены рекомендации и алгоритмы действий няни при оказании первой помощи при неотложных ситуациях ребенку в домашних условиях.
По окончании занятия вы будете:
знать, как оказывать первую помощь ребенку в разных ситуациях, при осложнениях и травмах.
В этом занятии речь пойдёт о том, как правильно взаимодействовать с ребёнком больным буллёзным эпидермолизом, не причиняя ему вреда.
По окончанию урока вы будете:
В этом занятии речь пойдёт о важности профилактики вторичной инфекции.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о важности перевязки пациентов с буллёзным эпидермолизом и о преимуществах современных перевязочных средств.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт про основные сетчатые покрытия, представленные на российском рынке (рассмотрим их состав, свойства, особенности применения).
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о губчатых покрытиях компании Mölnlycke. Будут даны примеры использования данного материала: «кастет» на кисти для новорожденных, фиксация кубитального катетера и закрытие раны в области лица.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о вторичном покрытии раневой поверхности (нетканные салфетки, ватный бинт), кроме этого в данный раздел включена информация о бинтах peha – crepp.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт об основных видах фиксирующих повязок, о соответствии размера повязки и её применении на ту или иную часть тела.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт про алгоритм перевязки ног и рук пациента, про особенности перевязки стоп.
По окончанию урока вы будете:
В этом занятии речь пойдёт об особенностях перевязок туловища пациента, познакомит с использованием трубчатого бинта Tubifast в виде «майки» на тело.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о методах закрытия ран на волосистой части головы и лице ребёнка с буллёзным эпидермолизом.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о возможных вариантах перевязки «труднодоступных» мест (шеи, паховой области и области ягодиц, подмышечных впадин).
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о бинтовании кисти рук по типу «рыцарская перчатка».
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о простом буллёзном эпидермолизе (ПБЭ) и доминантном дистрофическом буллёзно эпидермолизе (ДДБЭ), покажет их различия и о особенностях ухода за пациентами с этими формами буллёзного эпидермолиза.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о о генерализованном простом буллёзном эпидермолизе и об особенностях перевязки детей с этой формой.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о летальном подтипе пограничного буллёзного эпидермолиза (ПБЭ) и генерализованном подтипе рецессивного дистрофического буллёзного эпидермолиза (РДБЭ), о определении «паллиативного ребенка» при буллёзном эпидермолизе и о правилах ведения пациентов с тяжелыми формами буллёзного эпидермолиза и онкологией.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о правильном подходе к выбору одежды и обуви.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт о пространстве, в котором должен находиться ребенок с буллёзным эпидермолизом и о его особенностях.
По окончанию урока вы будете:
В этом уроке речь пойдёт об особенностях купания ребенка с буллёзным эпидермолизом и о правильном уходе за полостью рта.
По окончанию урока вы будете:
В ходе занятия вы сможете ознакомиться с основами взаимодействия с работодателем и членами семьи, а также особенностями взаимодействия «родитель-няня-ребенок».
По окончании занятия вы будете знать как:
выстраивать эффективные взаимоотношения с родителями и детьми,
наладить контакт и расставить границы в отношениях с семьей,
вести профилактику профессионального выгорания.
Голяева Мария Николаевна Консультант фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки», клинический детский психолог ГБУЗ ГКБ №24 Перинатальный центр, медицинский психолог Подробнее 
Делишевская Лидия Сергеевна Консультант фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки», медсестра НМИЦ Здоровья Детей, медицинская сестра Подробнее 
Гехт Маргарита Александровна Ведущий врач-консультант фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки», врач-дерматолог ФГБУ ВЦЭРМ им.А.М. Никифорова МЧС России, врач-дерматовенеролог Подробнее 
Троицкая Ксения Сергеевна Консультант фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки», клинический взрослый психолог Федеральный научно-клинический центр реаниматологии и реабилитологии, клинический психолог Подробнее 
Косарева Мария Александровна Врач-консультант фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки», врач-педиатр, врач-неонатолог Заведующая приёмным отделением ГБУЗ НО «Детская городская клиническая больница №1» г.Нижний Новгород Подробнее 
Ромашкина Ирина Александровна Педагог-консультант фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки», логопед Специалист по направлению «Ранняя комплексная помощь», логопед, дефектолог Подробнее 
Андронова Людмила Александровна Консультант Фонда «Бела. Дети-бабочки», Педагог-психолог, арт-терапевт Эксперт образовательного проекта «НейроМетод» Подробнее 
Кулиш Ольга Олеговна Консультант фонда «Бэла. Дети-бабочки», клинический психолог, нейропсихолог, психотерапевт Преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической и детской психотерапии Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ) Подробнее 
