Региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента»

Очное участие 12 ноября 2026 9.30-17.10 Республика Северная Осетия-Алания, г. Владикавказ

12 ноября 2026 года в г. Владикавказе состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:30 (время местное)

Место проведения: ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница» МЗ РСО –Алания

Республика Северная Осетия-Алания, г. Владикавказ, ул. Барбашова, д. 33

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

12 ноября 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно – практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

ПРОГРАММА

09:30 – 09:40

Приветственное слово организаторов

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
09:40 – 10:00

Ихтиоз: инновации в диагностике и лечении

Гималиева Гелия Гарефетдиновна, врач-дерматовенеролог, заведующая консультативно-диагностическим отделением БУ ЧР «Республиканский кожно-венерологический диспансер», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Чебоксары

Доклад посвящён современным достижениям в диагностике и лечении ихтиозов -группы редких генетически обусловленных заболеваний кожи. Будут рассмотрены инновационные методы молекулярно-генетической диагностики, позволяющие уточнять диагноз, определять генетические варианты заболевания и формировать индивидуальную тактику ведения пациентов. Особое внимание будет уделено современным подходам к терапии, перспективным направлениям разработки новых методов лечения, возможностям персонализированной медицины и практическому применению научных достижений в клинической практике.

10.00 – 10.20

Педиатрические аспекты ведения пациентов с ихтиозом

Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»

В докладе будут рассмотрены ключевые вопросы педиатрического наблюдения пациентов с ихтиозом на разных этапах развития ребёнка. Освещаются особенности клинического течения заболевания в детском возрасте, принципы комплексного лечения и ухода, профилактика осложнений, а также роль врача-педиатра в координации междисциплинарной помощи и взаимодействии с семьёй пациента.

10.20 – 10.40

Образовательный трек современного дерматолога: что изменилось и какие возможности появились у врача

Явуз Татьяна Николаевна, руководитель образовательного направления БФ «БЭЛА. Дети-бабочки». Президент АНО ДПО «Центр обучения и методологического сопровождения». Член Союза руководителей учреждений и подразделений дополнительного профессионального образования и работодателей. Член Ассоциации Росмедобр.

Доклад посвящён современным изменениям в системе непрерывного профессионального образования врачей-дерматовенерологов и новым возможностям профессионального развития. Будут рассмотрены актуальные образовательные форматы, включая программы дополнительного профессионального образования, стажировки, практико-ориентированные образовательные мероприятия, цифровые образовательные ресурсы и междисциплинарное обучение. Доклад позволит участникам познакомиться с доступными инструментами профессионального развития и определить перспективные направления формирования индивидуальной образовательной траектории.

10.40 – 11.20

Дискуссия Вопрос-ответ

Дискуссионный блок посвящён обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.

11.20 – 12.00 Перерыв

12.00 – 17.00

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с БЭ и ихтиозом

Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.

17.00 – 17.10

Итоги мероприятия:

Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»