фонда «Дети-бабочки» Поддержать фонд «Дети-бабочки»
Экспертам Пациентам
Курсы
Дерматологические особенности ухода за больным буллёзным эпидермолизом Ихтиоз. Теория и практика дома Микробиологический мониторинг у пациентов с буллезным эпидермолизом Оказание помощи пациентам с генодерматозами в профильном центре компетенций Особенности логопедической работы с детьми с БЭ Особенности перевязок при буллёзном эпидермолизе Паллиативная помощь орфанному пациенту на примере заболеваний кожи Педиатрические особенности ухода за больным буллёзным эпидермолизом Постановка на диспансерный учет (программы обеспечения – алгоритмы+маршруты) Проведение таргетной терапии у пациентов при буллезном эпидермолизе Реабилитация больных буллёзным эпидермолизом Современные основы правил сестринского ухода, сопровождения, медицинских манипуляций, десмургии при хронических и тяжелых редких заболеваниях кожи Тактика сопровождения при болевом синдроме у пациентов с буллезным эпидермолизом Эффективная коммуникация пациент-врач

Региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями кожи»

Очное участие 19 февраля 2026 09:30 - 18.00 Республика Татарстан, г. Казань

19 февраля 2026 года в г. Казань Республика Татарстан состоится региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями кожи» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:30

Место проведения: ГАУЗ «Республиканский клинический кожно-венерологический диспансер Министерства здравоохранения Республики Татарстан имени профессора А.Г.Ге», г. Казань, ул. Маршрутная, д.7

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

19 февраля 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

ПРОГРАММА

09:30 – 09:40

Приветственное слово организаторов

Геворкян Марина Григорьевна, руководитель медицинских программ БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»

09:40 – 10:10

«Оказание помощи пациенту с ихтиозом в неонатальном период»

Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород

10:10 – 10:40

«Синдромальные формы ихтиоза»

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»,  г. Санкт-Петербург

10:40 – 11:10
Обеспечение медицинскими изделиями детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом

Геворкян Марина Григорьевна, руководитель медицинских программ БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»

11:10 – 17:00

Междисциплинарный подход в работе: Прием пациентов региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Косарева Мария Александровна, врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород

Логунова Ольга Алексеевна, дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»,  г. Санкт-Петербург

17:00 – 18:00

Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»

 

ru Русский
X