Региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента»

Очное участие 03 сентября 2026 9.30-16.40 Республика Калмыкия, г. Элиста

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:30 (время московское)

Место проведения: БУ РК «Республиканский детский медицинский центр имени Манджиевой В.Д.», Республика Калмыкия, г. Элиста, ул. Ленина, 248А

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

3 сентября 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно – практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru

ПРОГРАММА

09:30 – 10:00

Приветственное слово организаторов

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

10:00 – 10:20

Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом

Логунова Ольга Алексеевна дерматовенеролог, косметолог клиника ЛАХТА, клиника Skin Buro, член EADV, НАДК, «Общества детских дерматологов», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург

Доклад направлен на систематизацию современных данных о лечении и долгосрочном наблюдении пациентов с ихтиозом, а также на повышение эффективности клинической практики при работе с редкими наследственными дерматозами.

10:20 – 10:40

Педиатрические аспекты ведения пациентов с ихтиозом

Косарева Мария Александровна

врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород

В докладе будут рассмотрены ключевые вопросы педиатрического наблюдения пациентов с ихтиозом на разных этапах развития ребёнка. Освещаются особенности клинического течения заболевания в детском возрасте, принципы комплексного лечения и ухода, профилактика осложнений, а также роль врача-педиатра в координации междисциплинарной помощи и взаимодействии с семьёй пациента.

10:40-11:00

Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза

Шокурова Юлия Михайловна

врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург

В докладе раскрываются основные клинические формы врожденного ихтиоза, их генетические и морфологические особенности, а также ключевые диагностические критерии, позволяющие проводить дифференциальную диагностику.

11:00 – 11:30

Дискуссия. Вопрос-ответ

Косарева Мария Александровна врач педиатр, неонатолог, врач ФРМ СМК «Тонус», эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Нижний Новгород

Шокурова Юлия Михайловна врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург

Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.

11:30 – 14:00

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с ихтиозом

Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с ихтиозом и направлен на развитие навыков междисциплинарного ведения детей с редкими кожными заболеваниями.

14:00 – 16:30

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом

Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.

16:30 – 16:40

Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»