Региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента»
8 октября 2026 года в г. Владивостоке состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 10.00 (время местное)
Место проведения: ГАУЗ «Краевой клинический кожно-венерологический диспансер». г. Владивосток, ул. Гамарника, 18в
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
8 окттября 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа научно – практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru
ПРОГРАММА
10:00 – 11:30
Приветственное слово организаторов
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
Геворкян Марина Григорьевна Руководитель медицинских программ БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»
12:00 – 12:30
Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза
Шокурова Юлия Михайловна
врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
В докладе раскрываются основные клинические формы врожденного ихтиоза, их генетические и морфологические особенности, а также ключевые диагностические критерии, позволяющие проводить дифференциальную диагностику.
12:30 – 13:10
Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н. аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»
В докладе рассматриваются особенности сочетания ихтиоза с аллергическими заболеваниями у детей и влиянию коморбидной патологии на течение основного заболевания.
13:10 – 13:40
Обеспечение медицинскими изделиями пациентов с БЭ и ихтиозом
Геворкян Марина Григорьевна Руководитель медицинских программ БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»
13:40 – 14:10
Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
14:00 – 18:00
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с БЭ и ихтиозом.
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер, эксперт БФ «БЭЛА. Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург
Сабитова Анастасия Анатольевна, эксперт по системной помощи семьям с орфанными заболеваниями. Тренер по профессиональной устойчивости и коммуникации в помогающих профессиях. Руководитель направления «Онкология»
Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с БЭ и ихтиозом и направлен на развитие навыков междисциплинарного ведения детей с редкими кожными заболеваниями.
