Поддержать фонд «Дети-бабочки» 
Курс «Паллиативная помощь орфанному пациенту на примере заболеваний кожи» направлен на профессиональную подготовку работников здравоохранения (врачей, медицинских сестер, психологов, социальных работников) для оказания комплексной паллиативной помощи пациентам с редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.
Целью курса является формирование системного понимания принципов, подходов и практических аспектов оказания паллиативной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи.
Задачами курса является формирование знаний и навыков в следующих областях:
Специфика орфанных дерматологических заболеваний с точки зрения паллиативной помощи: их влияние на качество жизни, физический и психосоциальный статус пациента.
Психосоциальная и духовная поддержка: коммуникация с пациентом и семьей в условиях хронического стресса и стигматизации из-за внешних проявлений болезни, помощь в принятии диагноза, профилактика эмоционального выгорания у родственников и персонала.
Междисциплинарный подход: принципы организации работы паллиативной команды, координация с другими специалистами.
В этом уроке речь пойдет о том, что такое паллиативная помощь, для кого она предназначена и каковы её главные правила и цели.
По окончании урока вы будете:
Понимать суть, цели и основные принципы паллиативной помощи.В этом уроке будут даны определение и классификация генодерматозов, рассмотрены основные механизмы их наследования. Будут подробно разобраны ключевые симптомы и клинические проявления наиболее распространенных и значимых заболеваний этой группы.
По окончанию урока вы будете:
Разбор реальных клинических ситуаций для отработки навыков принятия решений и применения принципов паллиативной помощи на практике.
По окончании урока вы будете:Уметь анализировать клинические ситуации и выделять ключевые паллиативные проблемы пациента.
На практике применять принципы паллиативной помощи для составления плана поддержки пациента и его семьи.
Развивать навыки принятия комплексных решений в мультидисциплинарной команде.
В этом уроке речь пойдет об организации паллиативной медицинской помощи детям на первичном уровне: от выявления пациентов до оказания симптоматической поддержки и координации с другими службами.
По окончании урока вы будете:
На этом уроке речь пойдет об организации системы специализированной паллиативной медицинской помощи, оказываемой в условиях стационара.
По окончании урока вы будете:
На этом уроке речь пойдет о ключевых организационных, клинических и этических принципах функционирования мобильных (выездных) патронажных служб, оказывающих специализированную паллиативную помощь детям в амбулаторных условиях.
По окончании урока вы будете:
Владеть основными нормативными требованиями к организации деятельности выездной патронажной службы паллиативной помощи детям.
Понимать цели, задачи, структуру и штатный состав мультидисциплинарной выездной бригады.
Разбираться в алгоритме взаимодействия бригады с лечебными учреждениями, диспетчерской службой, а также в порядке госпитализации и выписки пациента.
На этом уроке речь пойдет о современных дистанционных технологиях как неотъемлемом элементе системы долговременного, безопасного и эффективного сопровождения паллиативного пациента и его семьи.
Знать нормативно-правовые основы применения телемедицинских технологий в паллиативной помощи в Российской Федерации, включая разрешенные форматы консультаций и порядок документооборота.
Различать и оценивать возможности основных форматов телеконсультаций (врач-врач, врач-пациент, врач-родственник) для решения типовых клинических и организационных задач в паллиативной практике.
Понимать принципы организации и типовые алгоритмы работы мультидисциплинарной команды с использованием телемедицинских платформ для проведения консилиумов, супервизий и обучения родственников.
