Региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента»

Очное участие 09 апреля 2026 09:00-17:10 г. Ростов-на-Дону

09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:30

Место проведения: ГБУ РО «Областная детская клиническая больница».

Адрес: г. Ростов-на-Дону, ул. 339 Стрелковой дивизии, 14.

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

09 апреля 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно – практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.

ПРОГРАММА

09:30 – 10:00

Приветственное слово организаторов

Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора

10:00 – 10:20

Ихтиоз как орфанное заболевание

Орлова Ольга Сергеевна, к.м.н., врач-дерматовенеролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»

В докладе рассматриваются основные формы ихтиоза, генетические и патофизиологические механизмы развития заболевания, а также современные подходы к диагностике и терапии. Особое внимание уделяется вопросам междисциплинарного ведения пациентов, проблемам качества жизни и социальной адаптации людей, страдающих ихтиозом.

10:20 – 10:40

Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза

Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»

В докладе раскрываются основные клинические формы врожденного ихтиоза, их генетические и морфологические особенности, а также ключевые диагностические критерии, позволяющие проводить дифференциальную диагностику.

10:40-11:00

Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом

Доклад направлен на систематизацию современных данных о лечении и долгосрочном наблюдении пациентов с ихтиозом, а также на повышение эффективности клинической практики при работе с редкими наследственными дерматозами.

11:00 – 11:30

Дискуссия. Вопрос-ответ

Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.

11:30 – 12:00

ПЕРЕРЫВ

12:00 – 14:30

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с ихтиозом

Практический мастер-класс посвящён вопросам комплексного патронажа пациентов с ихтиозом и направлен на развитие навыков междисциплинарного ведения детей с редкими кожными заболеваниями.

14:30 – 17:00

Практический мастер-класс: «Школа практического врача» – патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом

Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.

17:00 – 17:10

Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»