фонда «Дети-бабочки» Поддержать фонд «Дети-бабочки»
Экспертам Пациентам
Курсы
Акне. Лечение и сопровождение пациента в повседневной жизни Атопический дерматит: аспекты ведения пациентов Буллёзный эпидермолиз и его особенности Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллёзным эпидермолизом Дерматологические аспекты ведения пациентов с ихтиозом Курс общей и практической подологии Микробиологический мониторинг у пациентов с буллезным эпидермолизом Оказание помощи пациентам с генодерматозами в профильном центре компетенций Онкология и химиотерапия при буллёзном эпидермолизе Организация деятельности по присмотру и уходу за детьми (няня) Основы эффективного взаимодействия врача и пациента Особенности логопедической работы с детьми БЭ Особенности перевязок при буллёзном эпидермолизе Особенности питания при буллёзном эпидермолизе Паллиативная помощь орфанному пациенту на примере заболеваний кожи Педиатрические аспекты ведения больных буллёзным эпидермолизом Педиатрические аспекты ведения детей с ихтиозом Постановка на диспансерный учет (программы обеспечения – алгоритмы+маршруты) Проведение таргетной терапии у пациентов при буллезном эпидермолизе Псориаз в детском возрасте Реабилитация больных буллёзным эпидермолизом Совершенствование знаний специалистов о современных методиках терапии пациентов с врождённым буллёзным эпидермолизом Современные основы правил сестринского ухода, сопровождения, медицинских манипуляций, десмургии при хронических и тяжелых редких заболеваниях кожи Сосудистые мальформации в практике врача дерматолога и педиатра Тактика сопровождения при болевом синдроме у пациентов с буллезным эпидермолизом Эффективная коммуникация пациент-врач
Патранажная встреча

В Республике Якутия состоится «МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ ОРФАННОГО ПАЦИЕНТА»

Онлайн - трансляция (без личного присутствия) 27 марта 2026 16:30 - 17:45 (По москве) Москва
Патранажная встреча

26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Время проведения: начало – 09:00 (время московское)

Место проведения: Педиатрический центр НЦМ, РБ1, зал Николаев г. Якутск, Сергеляхское шоссе, 4 км

К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.

26 марта 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.

Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2 – х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.

ru Русский
X